25–26 сентября 2025 года фонд «Живи сейчас» организует X Ежегодную конференцию по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) – единственную в России площадку, где встречаются медицинские специалисты, пациенты и их семьи для обсуждения передовых подходов к помощи при этом заболевании.

БАС – редкое нейродегенеративное заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать. Несмотря на тяжёлый прогноз, современные подходы к поддержке, уходу и коммуникации позволяют значительно улучшать качество жизни. Но в России болезнь по-прежнему остаётся «невидимой»: диагностика занимает месяцы, поддержка распылена между ведомствами, а семьи часто оказываются один на один с катастрофой.

Конференция — это шаг к изменению системы: здесь объединяются знания и практики, чтобы поддержка стала доступнее.
Ключевые темы 2025 года:
1. Как сохранить здоровье тем, кто помогает каждый день — ухаживающим и родственникам пациентов.
2. Питание при БАС — от этики к практике: страхи при переходе на энтеральное питание, варианты для лежачих пациентов.
3. Современные подходы в реабилитации и постуральный менеджмент (индивидуальный подбор ТСР).
4. Какие добавки, витамины и методы поддержки действительно работают — разбор доказательной базы.
5. Тоферсен в России — первые результаты применения этиотропного лечения при одной из форм БАС.
6. Юридическая и социальная помощь — как получить оборудование, ТСР и отстоять свои права.
7. Мультидисциплинарная команда — как организовать помощь, если рядом нет специализированного центра.
Главный фокус 2025 года:
Питание и реабилитация — две ключевые темы, которые становятся ещё важнее с ростом продолжительности жизни пациентов и изменениями в законодательстве.

Сайт фонда: https://alsfund.ru
Подробности и регистрация: https://clck.ru/3NfksY